小児がんきょうだい児として生きる【0】

こんにちは、すいです♪

初投稿からほんのちょっとの時間しか経っていませんがもう筆を動かしてしまいたいと思います。

2回目から急激に真面目な内容となってしまいますが、実はこれを投稿することが、私がブログを始めた理由であったりするので許してください苦笑

目次

きょうだい児って？

ほとんどの人が聞き慣れない言葉だと思います。まあ既にネタバレみたいなことはしちゃってますが…小児がんをはじめとする、病気や障がいのある兄弟姉妹を持つ子どものことを言います。なんだかややこしいですね

まあ「児」ってついているから子どものことを指すんでしょうが、実際年齢は関係なかったりしますね。

私の妹は2歳のときに急性リンパ性白血病を発症し、約1年間の入院生活を経て、現在寛解しています。完全寛解と言ってもいいのでしょうが、10年以上経った今でも年に1、2回程度は通院しています。

妹の発症当時私は5歳。誕生日前でしたので幼稚園年長です。現在高校3年生ですのでとんでもない年月が経っているのですが、実は意外と当時のことを覚えていたりしています。記憶力はいい方…（英単語以外）

今も小児がんに苦しんでいるサバイバーの方、保護者の方、そしてご兄弟がいるはずです。そんな方々にとっての支えをこのブログが担ってくれればいいなという安直な考えで恐縮ですが、何本かに分けて投稿したいと思います。

きょうだい児は孤独なのか

思いの外長くなってしまったので、当時の日記はまた今度。今回は少し踏み込んだ内容を書きたいと思います。

「孤独」と言うとかなり大げさですし、実際の小児がんの当事者からしたら、病気にかかってもない人がこんなことを言うなんて馬鹿げている、と思われてしまいそうですが、でも実際寂しい思いをしていることは事実です。当時年長だった私ですらそうだったのですから。

これも後日詳しく書きますが、きょうだい児の日々もそれはそれで我慢の連続です。別に、親を取られた！とか、自分は構ってもらえない！といった幼稚な願いを指しているのではなく、なんとなく自分は蚊帳の外のような、力になれないのに、兄弟が大変な状態なのに自分の面倒も見てもらって申し訳ないというような、自分に対する責めの感情であったりするのです。

おわりに

でもそれを主張したところで事実自分はただの子ども。親が手間をかけないわけがありません。幼稚園生なので病室にも入れず（妹の病院ではそういうルールがありました。感染症予防です。）、ただ廊下で病院食のワゴンが通るのを眺めるだけ。学生じゃないので勉強するわけもなく、ただ眺めるだけ。今もその光景を覚えています。

そんなわけで、きょうだい児もきょうだい児でいろいろな感情を抱えてしまうのです。小児がん患者の会はあっても、そこできょうだい児は経験を共有することができない。けれどそれを主張するのは、特に病気について苦労していない自分に甘すぎるんじゃないか。書いたらキリがありませんが、一応思っていたりするんです。

このように、ちょっときょうだい児の目線から見た闘病記（自分のではないけれど）的なものを書き続けてみたいと思います。この文章量は高頻度で書けないので、気が向いたときに少しずつ…ここまで読んでいただきありがとうございました。

すい